هر لحظه منتظرم تا نفس بچه‌ام قطع شود

گزارشی از درددل‌های مادر و پدری در حواشی تهران؛

همین جا؛ کنار من و تو؛ نه در شهرستان و نه در مناطق محروم و دورافتاده، اینجا در نزدیکی ما تهرانی‌ها، مهرداد کوچولویی در منطقه جنوبی پایتخت در یک کارگاه دوزندگی لباس زندگی می‌کند؛ اهل مشهد است و چند ماهی است که به همراه خانواده‌اش برای درمان راهی پایتخت شده است. اکنون باید به دلیل مشکلات قلبی تحت نظر باشد. برای اینکه از ماجراهای این مسافر کوچک بیشتر بدانیم؛ با پیگیری و اصرار بسیار راهی خانه‌شان شدیم.......  

 خانه؛ نه! اتاق هم نه. یک زیر پله که وقتی وارد آن شدم، نمی‌توانستم بایستم. از پله‌های آن گذشتم و یک راست‌‌‌ همان جلو درب روی تشک نشستم( این زیر پله آنقدر کوچک بود که فقط سه نفر می توانستند در آن بنشینند) مادر مهرداد را در حالی که عرق تمام صورتش را گرفته بود، دیدم.  تمام در و دیوار که از مقوا پوشیده شده بود، حال و احوال را نشان می‌داد و دیگر لازم به پرسیدن آن نبود. مهرداد را گوشه این اتاقک دیدم که خوابیده بود. مادرش می‌گفت: مهرداد ۵ ساله است و فرزند سوم من است. پیش از او پسری داشتم که در سن یک سالگی به دلیل بیماری که اکنون مهرداد به آن دچار شده، فوت کرد.

مهرداد مبتلا به بیماری نونان است و در حال حاضر این بیماری، قلب او را درگیر کرده؛ سوراخی بین بطن و دهلیز قلب است که حتما باید جراحی شود اما پزشکان می گویند نمی‌توانند او  را به دلیل سوء تغذیه‌‎ای که دارد، جراحی کنند. به همین خاطر فعلا به طور موقت هم که شده، قلب مهرداد را بالن کرده‌اند. دکتر‌ها گفته‌اند مویرگ‌های مهرداد بسیار تنگ و ضعیف است. برای همین باید صبر کنیم تا کمی به لحاظ جسمی بهتر شود و پس از آن بتوانیم جراحی اصلی را انجام دهیم. وگرنه نمی‌شود برای آن کاری کرد و به طور حتم مویرگ هایش در حین عمل پاره می‌شود.

او ادامه می دهد: در حقیقت سال گذشته بود که مهرداد را پیش دکتر بردید که می‌گفت: «او را سریعا به تهران ببرید تا بیماری‌اش مشخص شود.» اما تا به امسال این امکان برای ما وجود نداشت که به تهران بیاییم. در واقع کمی مشکلات مالی باعث این تاخیر شد؛ نمی‌دانستیم در تهران کجا مستقر شویم و هزینه‌های بیمارستان و همچنین هزینه جراحی مهرداد را چگونه پرداخت کنیم! کسی را هم در تهران نداشتیم. به همین خاطر صبر کردیم تا کمی اوضاع بهتر شود. اما چند روزی بود که می‌دیدم لب‌ها و ناخن‌های مهرداد با فاصله‌های زمانی کوتاه کبود می‌شوند. طوری که وقتی او را به حمام می‌بردم و یا کمی بازی می‌کرد، برخی از قسمت‌های بدنش علاوه بر لب‌هایش کبود می‌شد.

بعد از اینکه به تهران آمدیم گفتند باید آزمایش‌های مختلف بدهید تا معلوم شود مشکل مهرداد چیست. هزینه این آزمایش بسیار زیاد بود. اما یکی از پزشکان، مرکز تحقیقاتی را معرفی کرد که ظاهرا به دلیل انجام طرح تحقیقاتی این آزمایش را بدون هزینه انجام می‌دادند. بعد از اینکه آزمایش دادیم معلوم شد، مهرداد نونان دارد و ممکن است این بیماری اعضای دیگر بدنش را تحت تاثیر قرار دهد. به همین دلیل باید همیشه تحت نظر باشد.  اکنون چند ماهی است که به تهران آمدیم و بعد از آزمایش‌های بسیار، اکنون دو هفته‌ای است که از جراحی او می‌گذرد.

از او در مورد بیمه پرسیدم که می‌گفت: «تا همین یک ماه پیش هیچ بیمه‌ای نداشتیم. وقتی مهرداد را به بیمارستان بردیم تا آن جراحی موقت را انجام دهد. بیمارستان، ما را به بیمه خدمات درمانی معرفی کرد و بیمه شدیم. خدا را شکر۳ میلیون و نیم از ۴ میلیون تومانی که باید برای جراحی می‌پرداختیم را بیمه داد و با دودندگی‌های بسیار توانستیم یک میلیون تومان از یکی از موسسه‌های خیریه دریافت کنیم.

مادر مهرداد از هزینه های درمان می‌گوید: سال گذشته بود که برای اکو مهرداد ۱۶ هزار تومان پرداخت کردم اما امسال به بیمارستان شهید رجایی رفتم که هزینه آن ۸۰ هزار تومان بود. به همین خاطر هنوز برای اکو قلب مهرداد اقدام نکردم.

در همین حال و احوال مهرداد بیدار شد. پس از چند دقیقه شیطنت‌هایش شروع شد. مادر به قد و قامت مهرداد نگاهی کرد و گفت: به لحاظ هوشی بسیار خوب و حتی از خواهرش بهتر است. شعر‌ها و داستان‌ها را با یک بار خواندن حفظ می‌شود.

 در مورد تغذیه مهرداد و همین طور خواهر۷ ساله‌اش پرسیدم که اینطور توضیح می‌دهد: تا حدی که در توان‌مان بود، سعی می‌کردیم به خوراک بچه‌ها برسیم. البته دخترم برخی اوقات خیلی عصبی است. او را هم به دکتر بردم. ظاهرا کمبود ویتامین و همچنین کمبود آهن دارد.  برخی اوقات دخترم می‌گوید: « دست‌ها و پا‌هایم خواب می‌رود»  یا می‌گوید: « مامان یه جوری شدم دلم می‌خواهد جیغ بزنم.» البته فکر می‌کنم مهرداد هم کمبود آهن داشته باشد چون اکسیژن به او نمی‌رسد به خصوص از وقتی که به این اتاق آمده‌ایم.

او در مورد دخترش هم این طور توضیح می‌دهد: «آزمایش‌های زیادی از خودم، پدر مهرداد و حتی دخترم گرفته‌اند. پزشک‌ها می‌گویند او هم مشکوک به نانون است. خدا خدا می‌کنم که جواب این آزمایش غلط باشد.  

از مادر مهرداد سئوال کردم چطور در این اتاق کوچک می‌خوابند، نمی‌شود پا را دراز کرد چه برسد به اینکه چهار نفر در آن بخوابند! تنها پاسخ او سکوتی بود که لبخند را چاشنی آن کرد. بعد از چند دقیقه سکوتش را با این جمله شکاند، چه کنیم؟!

از حال خودش پرسیدم که باز هم لبخند می‌زد و  می‌گفت: خودمان که هیچ...! خودمان را فراموش کرده‌ایم. پدر مهرداد ناراحتی قلبی دارد، نمی‌تواند فعالیت زیادی  داشته باشد. اکنون خودم مشکل مفصلی دارم و زانویم مفصل ندارد. دایم پا درد دارم. اما اصلا توجهی نمی‌کنم و فقط به این فکر هستم که مواظب بچه‌هایم باشم. سه سال پیش بود که دکتر گفت باید مفصل مصنوعی بگذارم اما نمی‌توانستم این کار را انجام دهم و همچنان پادرد می‌کشم و حتی برخی اوقات مجبورم مهرداد را بغل کنم.»

مهرداد؛ این مرد کوچک میان کلام مادر جعبه‌ای نسبتا بزرگی را آورد که در آن شکلات‌های بسیاری بود، هر کدام با آن یکی فرق می‌کرد. او به شیوه خودش میزبانی می‌کرد، همه شکلات‌ها را جلوی من روی تشک ریخت و چند تایی از آن را تعارف کرد.  ظاهرا شکلات‌ها ثمره دست‌های فاطمه و مهرداد بود که در هیئت‌ها و مراسم‌های مختلف آن‌ها را جمع کرده بودند.

پس از خوردن شکلات هایی که حکم استراحت هم برای مادر داشت، صحبت هایم را با مادر مهرداد ادامه دادم. از او پرسیدم از خدا چه می‌خواهید؟! بغض گلویش امان نداد و با همان اشک‌هایی که روی صورتش غلت می‌زدند، گفت: «برای سلامتی همه و همین طور بچه‌هایم دعا می‌کنم. از خدا سلامتی بچه‌ام را می‌خواهم. با وضعیتی که مهرداد دارد هر لحظه منتظر این هستم که نفسش قطع شود. شرایط هر جور باشد، تحمل می‌کنم اما فقط بچه‌ام سلامت باشد.»

به او گفتم اگر کسی باشد که بتواند کمک کند چه می‌خواهید که مادر مهرداد اینطور گفت: «یک سرپناهی که بتوانم در آن جا بمانم و برای درمان بچه‌ام به تهران بیایم و بیشتر به آن ها برسم. اینجا در این کارگاه همه کسانی که کار می‌کنند مرد هستند. به همین خاطر از این اتاق بیرون نمی‌آیم چون خیلی برایم سخت است و غذا را هم همینجا گرم می‌کنم. تمام وسایل را در اتاق گذاشتیم. اکنون به خاطر آزمایش‌های مهرداد است که مانده‌ام.»

حاضرم پسرم را دیگر نبینم!

از مادر این خانه کوچک و دو کودکش خداحافظی کردم. وقتی از آنجا بیرون آمدم، نمی توانستم بدون شنیدن حرف ها و درد دل‌های  پدر این خانواده، آن جا را ترک کنم. او در حالی که چشم‌هایش موزاییک‌های روی زمین را دنبال می‌کرد، می‌گفت: در تهران کار نیست. اکنون به طور موقت روز‌ها تراکت پخش می‌کنم تا حداقل بتوانم چند نان همراه مواد غذایی دیگر بخرم. زمستان سال گذشته بود که به تهران آمدیم. بنده خدایی این اتاق را به ما داد . چند ماهی است که اینجا هستیم. همه چیز را به عشق اینکه بچه‌ام سلامت باشد و جلوی رویم بازی کند، تحمل می‌کنم. به مادرش هم گفته‌ام که تحمل کند. با این حال خدا می‌داند که هر بار سر همسرم به سقف می‌خورد دلم می‌لرزد، آخر او هم بیمار است. بوی تعفن دستشویی که کنار اتاقمان است و همه کارگران از آن استفاده می‌کنند را تحمل می‌کنم. پنبه هایی که هر شب در گوش خودم و بچه‌هایم می‌گذارم تا سوسک‌ و هزار پاهای داخل اتاق در آن نرود را تحمل می‌کنم. اینکه حتی نمی‌توانیم پایمان را دراز کنیم را تحمل می‌کنم. فقط می‌خواهم بچه‌هایم سلامت باشند. خدا را گواه می‌گیرم نمی‌خواهم پیاز داغ ماجرا را زیاد کنم، می‌خواهم کار کنم که بتوانم از پس هزینه درمانشان بربیایم. برخی اوقات به این فکر می‌کنم که بچه‌ام را به کسی که از لحاظ مالی تامین است بدهم تا به لحاظ هزینه‌های درمان و تغذیه‌اش به او برسد. حاضرم دیگر او را نبینم اما مطمئن باشم که او خوب می‌خورد و خوب زندگی می‌کند  و آینده‌اش خراب نمی‌شود. نمی‌خواهم مهرداد را همانند پسر اولم که از بیماری‌اش بی‌خبر بودیم، از دست بدهم.»

پدر مهرداد می‌گفت: «اکنون همه چیز را پشت سر می‌گذارم تا بچه‌ام بماند. باور کنید نگران بچه‌هایم هستم. خدا می‌داند دیشب به مسجد رفته بودم. یکی از افراد می‌گفت جایی را در یک منطقه متروکه سراغ دارد که گاز ندارد اما اتاقش به گونه‌ای است که حداقل می‌توانیم در آن نماز را ایستاده بخوانیم.»

 از طرفی نگران همسرم هستم. او  هم بیمار است اما اصلا  از درد  پایش صحبتی نمی‌کند و سردردهای شدیدی هم دارد اما یک بار هم برای سردرد هایش دکتر نرفته‌ایم. یک بار این قدر از وضعیت زندگی‌ام کلافه بودم که به او گفتم بزار برو اما او خیلی نجیب است. خدا را شکر می‌کنم.»

در این گزارش نام مصاحبه شونده به درخواست وی قید نشده بنابراین برای حفظ شان و کرامت انسانی برخی از جزئیات شرایط زندگی این خانواده، به خصوص مهرداد قصه ما عنوان نشده است. لذا باید به این نکته توجه داشت که مخاطبین در صورت تمایل برای کمک‌ به این خانواده می توانند با این شماره 66942018 و 66941722 تماس گیرند تا حداقل برای رفع سوء تغذیه مهرداد و خواهرش گامی برداشته شود.  شاید مهردادهای بسیاری در گوشه و کنار این شهر زندگی کنند و مسئولین ما آماری از آن ها در طومارهای خود نداشته باشند اما باخبر شدن از یکی از آن‌ها هم توفیقی است  که می تواند لبخندی را به لب‌های مهرداد بیافزاید و البته بی تفاوت نبودن در برابر آنها نیز سعادت است.

به نقل از ماهنامه اقلیم شفاء