شهرک سلامت برای بیماران نادر احداث می‌شود

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: «در حال احداث شهرک سلامت برای بیماران نادر در مازندران هستیم که به دلیل بیماری‌های صعب العلاج و سختی‌هایی که دارند و عموما در معرض دید همگان نیستند بتوانند از این شهرک استفاده کنند. . . .

.

به گزارش خبرنگار سینانیوز، علی داودیان در سومین همایش روز جهانی بیماران نادر که شب گذشته در مرکز همایش‌های بین‌المللی صداوسیما برگزار شد، افزود: «۴سال قبل به همت آیت الله نظری، آیت الله گلپایگانی، آیت الله ابطحی بنیاد بیماری‌های نادر را تاسیس کردیم»

وی با بیان اینکه امروز بیش از هر زمان دیگری نیازمند یاری، کمک و همراهی جامعه پزشکی و مردم هستیم، خاطرنشان کرد: «بنیاد بیماری‌های نادر به عضویت سازمان جهانی بیماری‌های نادر درآمده است که این موفقیت بزرگی برای کشور ما محسوب می‌شود»

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: «بنیاد بیماری‌های نادر تاکنون ۱۵هزار نفر را تحت پوشش خود قرار که به این افراد سلامت کارت نادر اعطا شده است که می‌توانند از برخی مراکز به صورت رایگان بهره ببرند.»

علی داوودیان درباره دیگر اقداماتی که تاکنون در بنیاد بیماری‌های نادر صورت گرفته خاطرنشان کرد: «ماهنامه ندای نادر از دیگر خدمات این بنیاد است که به صورت رایگان بین بیماران عضو بیماری‌های نادر توزیع می‌شود»

وی ادامه داد: «تاکنون جز دو مورد که جمعا به ۵ میلیون تومان هم نمی‌رسید کمک مالی به بنیاد شده است. ما حمایت مالی نمی‌خواهیم و این بنیاد را از درآمدهای حاصل مجامع پزشکی که ساختیم اداره می‌کنیم. از مسئولین تقاضا داریم که در امر سیاستگذاری‌ها از بیماران نادر حمایت کنند»

داوودیان گفت: «به تازگی مرکز تصویربرداری در اقلید هم راه اندازی کردیم که آماده ارائه خدمات به مردم کشورمان می‌باشد.»

 مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در زمینه برنامه‌های جدید این بنیاد اذعان کرد: «در حال احداث شهرک سلامت برای بیماران نادر در مازندران هستیم که به دلیل بیماری‌های صعب العلاج و سختی‌هایی که دارند و عموما در معرض دید همگان نیستند بتوانند از این شهرک استفاده کنند.»

داودیان با اشاره به تفاهمنامه که میان بنیاد بیماری‌های نادر با سازمان داوطلبان جمعیت هلال‌ احمر امضا شد، خاطرنشان کرد: «هدف اصلی این تفاهمنامه استفاده بنیاد از تمامی مراکز درمانی پزشکی تحت پوشش سازمان هلال احمر در سراسر کشور است. از سوی دیگر داروهای مورد نیاز بیماران نادر که در جمهوری اسلامی ایران نیست و یا بسیار کم است از طریق سازمان تدارکات سازمان هلال احمر تامین شود. »

وی در پایان سخنان خود خاطرنشان کرد: «پاره‌ای از هزینه‌ها را بنیاد بیماری‌های نادر پرداخت می‌کند و برای کسانیکه استطاعت مالی ندارند دارو‌ها به صورت رایگان توزیع می‌شود.»

وی اضافه کرد: یکی دیگر از نکات این تفاهمنامه تأمین داروهای مورد نیاز بیماران نادر توسط سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر و معرفی بنیاد به جامعه پزشکی این سازمان است